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輕鬆回家休養的維持期生活,遇到發燒大魔王就讓人緊張

無法確定該衝醫院還是觀察,只能憑藉被孩子培養出的經驗和媽媽的直覺來判斷

 

▌血癌小戰士▌兒童癌症˙2Y5M維持期的發燒+B流處置 |

從進入維持期之後,弟弟第一次發燒剛好在住院的再引導期最後一週2022/4/23-4/25

有護理師和醫生隨時可以看顧,就沒什麼太大的感覺,因為有任何狀況都可以隨時處理

所以當時還不理解期他病友家長對於發燒的恐慌

直到出院回家後,我遇到弟弟第一次在家發燒的狀況

 

2022/8/20(維持期第23週,回診打藥後第4

發燒至39.3℃,急診住院

 

2022/10/13(維持期第31週,回診打藥後第2

發燒至39.7℃,居家觀察,喝退燒藥水,直到10/15退燒

 

2023/2/22()2023/3/9()   維持期第49週,回診打藥第1

發燒至39.6℃,急診住院,隔天高燒至40℃,燒燒退退持續了約兩週

前面兩次我都只是有點擔心,這次發燒真的嚇到我了

因為查不出任何原因的發燒,血球也沒有特別低,還燒了這麼久

我再次感受到一種無助又害怕的情緒,弟弟可能會離開我的恐懼包圍著我

就這樣撐了兩週之後,燒終於退了,心中的大石頭也能放下了

 

2023/6/3(維持期第61週,回診打藥後第4

發燒至39.2℃,居家觀察,喝退燒藥水,直到6/6退燒

 

2023/9/6() 2023/9/12() 維持期第74週,回診打藥後第4

發燒至38.7℃,居家觀察,喝退燒藥水,隔天開始高燒至40℃-40.5℃間

居家休養五天,撐到9/6還是高燒不退,急診住院

結果9/7快篩發現是B流…

蕉妻我真的超級崩潰,早知道就早點來,因為B流有特效藥

前面在家裡撐的那幾天,我沒有一天是有睡好覺的

每四個小時就量一次體溫觀察,就怕他在中間發生什麼事情

發現是B流之後使用了特效藥,隔天燒就退了

肉眼可見的快速恢復精神,持續觀察沒有其他問題就讓我們在吃完特效藥後出院了

 

2023/10/17() 2023/10/22() 維持期第79週,回診打藥後第7

發燒至39.2℃,前三天居家觀察,喝退燒藥水

10/21開始出現呼吸過喘的症狀,前往急診,開抗生素回家繼續休養

10/22開始退燒,繼續吃完超苦的抗生素藥水…

 

(送上一張弟弟最新的醫院網帥照)

▌血癌小戰士▌兒童癌症˙2Y5M維持期的發燒+B流處置 |

目前弟弟在維持期113週,除了上面的時間表外,還在8991107111週也都發燒住院

大部分的都是找不出原因的發燒,只有一次新冠確診、一次B流是能確定的

其他的可能都是病毒感染所導致的,而最近兩次107111週都是發燒伴隨著滿口血

醫生猜測是血球降太快太低,所以很容易受到感染,解決方法是:把夜間使用的6mp化療藥劑量調低

從一開始的4ml,變成3.5ml,再到現在的3ml~

希望弟弟在最後這8週能順利不再發燒了!

 

蕉妻一開始在弟弟進入維持期的時候,每天都很開心可以回家休養不用住院

畢竟住院還是沒有在家方便,每次住院都期待著出院

但是弟弟在沒有住院的情況下發燒我又很擔心

 

第一次發燒想也沒想的衝到急診室,瘋狂想住院確定他的情況

從那之後前前後後弟弟又發燒了10

我也從慌張的送急診到現在可以冷靜的觀察,餵退燒藥等他好起來

雖然最後撐個3天還是會衝急診,但是心裡是知道他的狀況問題不大

只是需要藥物的幫助才能好得快,不至於難受這麼多天

而媽媽我也能放鬆的好好睡覺,不用每4個小時爬起來看一下他的狀況

 

陪著弟弟一路走到現在,覺得有很多癌童陪伴者應該都跟我一樣

耐心不一定增加,但是忍耐力變高

醫療知識不一定全面,但孩子的各種症狀藥水及功效瞭如指掌

原本嚴格要求的功課作業變得放鬆和有彈性,對飲食和環境的衛生要求又吹毛求疵

突然發現人生果然不簡單,只能先求生存著,再求生活著

希望大家一起努力度過求生存的階段,快樂的生活著J

 

 

 

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【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人

感謝奮力抗戰的弟弟、感謝我的老公、感謝我們家哥哥、感謝我的公婆、感謝我的父母姐姐們

感謝主治楊醫生、感謝台大急診室的護理師和醫生們、感謝台大兒醫13PW的護理師

感謝兒癌基金會、感謝捐贈禮物的善心人士們

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